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美国麻省总医院为中国的怪病小孩诊出“元凶”

2015-08-21 14:40:01.0 本文来源:网易贵阳 点击参与跟帖
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来自山东的儿童患者冬冬(化名),得了一种“怪病”,无明显诱因呼吸困难,并且病情不断加重,却查不出原因来。就在束手无策的时候,海外医疗服务领导者-厚朴方舟帮助其预约到了美国麻省总医院进行海外远程诊断,总算找出致病的“真凶”————

冬冬是妈妈足月剖宫产出生的,出生后没有窒息现象,发育正常,智力也没有任何问题。转眼间冬冬已经6岁了,日子像往常一样,平淡如水却幸福美满的过着,可就在2013年9月份的一切都嘎然而止——冬冬无明显诱因地出现呼吸困难,并且在活动后尤为明显。

后症状逐渐加重,家长带冬冬到当地某医院就诊,行口服抗炎治疗,效果不佳,且症状持续加重。后来又求医到山东某医院进一步治疗,行电子喉镜示,门诊以“喉梗阻”收入院,并于2014年6月,于全麻下行气管切开加气管内肿物活检术,但仍然无法确诊病因。

△冬冬的颈部CT
△冬冬的颈部CT

手术也做了,孩子也糟了不少罪,每一天的呼吸靠着气道里下的一根铁管辅助着。无法确诊,意味着后续治疗无法进行,管子不能封口,更无法撤出孩子体内。就在冬冬爸仍在四处求医,走投无路的时候,面前报纸上的一则新闻,让他仿佛看到了希望。

“《关爱患者“免费海外远程诊断”公益活动在京启动》:10月22日,由国内最大的论坛天涯社区携手目前最大的海外医疗咨询与服务机构——厚朴诺亚健康管理(北京)有限公司(简称厚朴方舟)举行的“免费海外远程诊断”大型爱心公益活动正式启动。国内的重大疾病患者或家属只要登录天涯社区“天涯医院”版块按要求报名,将有机会获得海外权威医学专家进行二次诊断的机会。”

可以远程诊断,由国外权威医院的专家来确诊孩子的病情,而且还是免费的。看完这篇新闻报道,冬冬爸三步并作两步到电脑前,按照天涯社区上的要求为冬冬报了名,发送邮件提交了病历资料。

不出几小时,厚朴方舟医学顾问马医生来电话向冬冬爸详细的了解了冬冬的情况,并表达会尽快联系美国分公司的缪医生来预约麻省总医院的专家来会诊。但由于是远程诊断,医生无法直接接触到病人,病历资料发挥着至关重要的作用,因此病历资料的再次整理和专业严谨的翻译必不可少。最终版本会在厚朴方舟的美国专家团审核后,才会递交麻省总医院。

冬冬爸早在国内医院的专家口中,就耳闻了麻省总医院的实力,不仅综合实力第一,经常在每年度的《美国新闻与世界报道》中雄踞前列,而且耳鼻喉科更是其优势专科。如果冬冬能得到麻省耳鼻喉科专家的远程会诊,那么接下来的治疗就有希望了。

△美国麻省总医院
△美国麻省总医院

病历资料翻译审核无误提交后,12月25日,冬冬的病理切片也寄送到了位于波士顿的厚朴方舟美国分公司缪医生的手上。位于前方的缪医生也不负众望带来了好消息,成功预约到了麻省总医院的Gunnlaugur Petur Nielsen教授亲自为冬冬做远程诊断。

转眼已是新年。对冬冬爸来说,新年最好的礼物,就是这一天接到的厚朴方舟马医生的电话。远程诊断结果出来了,最终病理诊断为炎性肌纤维母细胞瘤(低度梭形细胞肿瘤)。会诊报告已经发送到了冬冬爸报名留的邮箱。

△麻省总医院的第二诊断建议报告
△麻省总医院的第二诊断建议报告

知道了“对手”是谁,这场战争才能有胜算,冬冬脱离气管里那根冷冰冰的铁管的日子才能指日可待。“远程会诊”对于冬冬爸来说,之前是那么陌生的一个词语,却也是它将世界上权威的医学专家与冬冬联系在了一起。

(为保护厚朴方舟海外就医患者隐私,文中名称均为化名,图片已做相应处理)

netease 本文来源:网易贵阳 责任编辑:gz-liliang
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